Naar hoofdinhoud

Praat mee op het Wajong-forum

Op dit forum kunnen Wajongers hun ervaringen met elkaar delen. Discussieer mee over onderwerpen die je bezighouden en stel je algemene vragen over je Wajong-uitkering.

De meest recente, actieve discussie staat bovenaan.

Moderators op dit forum zijn Saraya en Mariska. Zij begeleiden de discussies namens UWV.

Het UWV Webcareteam beantwoordt algemene vragen over je uitkering.

Mijn ziekte of beperking

Pagina's

Wat een heftig bericht Kris. We weten niet zo goed wat we kunnen doen of zeggen. Daarom gewoon dikke knuffel. 

Weet ook niet goed wat te schrijven. Ik hoop dat er ooit een moment komt dat je denkt Ik wil leven.

Ha Kris,

Jouw pijn kan ik niet letterlijk voelen maar begrijpen doe ik hem wel. Je zit nu op een diepte punt, zeg maar het oog van de orkaan. Iedere orkaan neemt ook weer af in hevigheid maar je weet nooit wanneer. Dat je hier uit wil is heel begrijpelijk alleen vraag ik me af of de dood echt is wat je wilt. Dat de mogelijkheden afnemen om je te helpen is uitzichtloos maar ik denk dat je binnenkort toch weer de kracht zult vinden om weer iets te proberen. Uit al je posts hier blijkt dat je een enorme doorzetter bent die soms even haar hoofd laat hangen maar dan toch weer recht komt de hevigste storm trotserend. Dat vind ik enorm knap van je en het geeft mij zelf ook steun, daarom lees ik soms oudere posts van je terug. Ik wens je heel veel wijsheid toe en snel een sprankje hoop om weer door te gaan.

Heel veel liefs en een zachte knuffel

Fosje

Dank je wel. Ik hoop dat er toch nog een arts met een oplossing komt. Ik ben zo ontzettend moe. Ik wil leven, maar dat kan ik niet zo. Ik hoop dat er nog iets verandert.

Ik heb vandaag van de neuroloog gehoord dat de orthopeed de schade heeft veroorzaakt, en dat hij en/of de revalidatiearts moeten kijken waarom er een gedeeltelijke verlamming is ontstaan. En hoe andere spieren dit nog kunnen opvangen. De neuroloog kan er niets meer mee.

Spierweefsel dat nu is veranderd in vet of littekenweefsel, kan nooit meer als spier terugkomen. Dus deze zwakte is dan blijvend. Dat is best heftig.

De afgelopen week heb ik veel gesproken met mensen, die aangeven dat ik moet accepteren dat een leven met bv een scootmobiel deuren zou openen, en dat ik vanzelf wel weer nieuwe dingen ga vinden die de moeite waard zijn.
Vast.
Dat zit ik.

Weer terug naar de orthopeed en/of de revalidatiearts.

Wat lichtheid in je leven maakt het een leven.

Is een proef met een exoskelet misschien ook iets? Het verdeelt de krachten, zodat bepaalde spieren worden ontlast. Of de spieren met elektrostimulatie in een zo goed mogelijke conditie houden. Ik weet niet wat de stand van zaken is van gentherapie bij spier- en zenuwschade. Ik ben geen arts of iemand die een oplossing weet, maar zou je die heel graag geven.

Jouw ideeen heb ik idd ook al onderzocht. Ihkv bv Duchenne worden er wel dingen geprobeerd, zoals stamcellen transplanteren of medicijnen voor regeneratie van spierweefsel. Ik denk dat het nog te vroeg is voor resultaten.
Ook lijkt littekenweefsel verwijderen alleen maar tot meer littekenweefsel te leiden.

Toch heb ik vandaag met een oxy/lyrica/paracetamollen en verschillende braces om, wat in de tuin gerommeld. Het woord parese kwam steeds terug in mijn hoofd (dat is toch niet goed), maar de afleiding hielp me toch wat. En ok, ik ben dan ook licht in mijn hoofd en kan weinig nadenken door die pijnpillen. Dat helpt.

Nog 2 onderzoeken te gaan: kan de plastisch chirurg nog iets en wat kan er nog beter mbt de overgebleven spieren nav een loopanalyse.
En dan ben ik uitgepuzzeld. Ik wacht het in spanning af.

Exoskelet en stimulatie spieren had ik naar gekeken! Kan ik ook nog bespreken..Bedankt voor het meedenken!

Binnenkort weer meer onderzoek. Ik bel regelmatig, maar er is een grote wachtlijst. Ik hoop toch ergens nog op een strohalm dat deze situatie niet blijvend is.
De orthopeed stelde nog voor wat weg te snijden om ruimte te geven, maar zei geen garanties te kunnen geven hoe dat zou uitpakken.
Ik wil er niet meer aan denken. Liefst nooit meer aan denken.

Hoe gaat het met je?
Zit je in isolatie?

Hoi Kris,

We maken ons een beetje zorgen omdat we al een tijdje niks van je gehoord hebben. Net als Gijs vraag ik me af hoe het nu met je gaat? 

Pagina's