Naar hoofdinhoud

Praat mee op het Wajong-forum

Op dit forum kunnen Wajongers hun ervaringen met elkaar delen. Discussieer mee over onderwerpen die je bezighouden en stel je algemene vragen over je Wajong-uitkering.

De meest recente, actieve discussie staat bovenaan.

Moderators op dit forum zijn Saraya en Jan Willem. Zij begeleiden de discussies namens UWV.

Het UWV Webcareteam beantwoordt algemene vragen over je uitkering.

Mijn ziekte of beperking

Pagina's

Hoi Kris,

Wat een doorzetter ben je. Wat jammer dat je maar weinig respons hebt gekregen op je oproep. Eerlijk gezegd hebben wij deze ook niet gezien door een technisch dingetje in ons systeem.

We hebben met je meegedacht, maar een pasklare oplossing hebben wij ook niet. Misschien dat je ook een bij de Dierenbescherming kan informeren. Zij hebben het project ‘Dierenbuddy’ en verzorgen soms de opvang van een huisdier bij een opname van de eigenaar. Als dit geen optie is kunnen zij je wellicht nog meer tips geven.

Heel veel sterkte toegewenst komende tijd.

Bedankt Saraya!

Ik heb het opgezocht, wat een goed initiatief. Ik kwam niet in aanmerking.
Ik kan een huisoppasser zoeken die dan ook voor de poes zorgt. Maar vind dat ook spannend.

Ik weet niet of ik een doorzetter ben, maar heb wel geleerd dat je vaak je eigen klachten moet proberen op te lossen door verder te kijken dan het bekende aanbod. Mensen zijn soms heus wel uitbehandeld, maar vaak ook nog niet als je net anders insteekt.
Veel overleggen en googelen en soms zeuren. Kost veel energie en frustratie, maar ik denk wel dat kwaliteit van leven voor iedereen anders voelt. Ik vind thuis zitten vreselijk. Ik moet wel verder zoeken.

Sorry, ik moet het even kwijt. Hopelijk herhaal ik mezelf niet.
Afgelopen maandag heb ik 2 kleine injecties gekregen om pijn te stillen zonder enig effect. Dat komt hard aan. Ook heb ik het rapport vd radioloog gelezen en de beelden gezien.
Er ligt een groot laken van littekenweefsel over de spieren, die vrijwel volledig verdwenen zijn. De beelden lieten een hele rafelige bende zien met veel littekens in de spier zelf.

Dus dat wat ik voel klopt met de beelden en het rapport: als ik een spier aanspan dan zit dat littekenweefsel in de weg van normaal gebruik.

Ik had gelezen dat soms een transplantatie van de gracilis spier wordt gedaan omdat je die spier niet echt nodig hebt. Zit in binnenkant dijbeen, maar er stond dat complicatie is dat fietsen dan soms moeilijk wordt door het litteken. Ja, en fietsen en snorkelen zijn de laatste dingen die ik redelijk kan. Dus moet ik dat risico nemen als het al kan?

Hoe verwijder je een laken aan littekensweefsel? Ik kan zo niet leven

As woensdag spreek ik de plastisch chirurg, ook maar een verwijzing vragen voor een EMG naar de werking vd spieren, en een second opinion naar een andere orthopeed.

Maar als het kunstgewricht de schade heeft veroorzaakt en de pijn komt door verklevingen van enorm veel littekenweefsel aan spieren die je niet kunt uitschakelen, WAT IS DAN nog een oplossing om de pijn uit te schakelen???

Ik merk dat ik meer en meer uitgeput raak en dit niet volhou. Ik kan zo niet leven. Is er dan echt geen manier om
wel verklaarfe pijn te stoppen?

Oxy, lyrica, valium, tramadol, diclofenac en paracetamol heb ik al op vandaag. Mijn wens een mes in mijn pijn te steken wordt steeds erger, ook al weet ik dat dit pijn niet oplost.

Weet iemand nog iets dat zou kunnen helpen, behalve afleiding?

Laatst gewijzigd op: 08 februari 2020 19:28

Hoi Kris,

Ik heb al enige tijd ervaring met een Optimal Performance therapeut die mij direct van mijn pijnklachten heeft afgeholpen.

Hierbij zijn website: https://www.optt.nl/

Beste Louise,

Ik heb de 'pijntest' gedaan en als ik mijn emailadres invul, word ik geholpen aan een PIJNVRIJ leven......

Je zult het goed bedoelen. Blij dat het jou heeft geholpen.
Maar ik heb sinds mijn vroege jeugd al operaties gehad waardoor nu blijkbaar ernstige spierschade en zenuwuitval is ontstaan.
Pijnvrij leven is ook voor mensen met bv kanker of een flinke hernia onmogelijk.
Soms is pijn namelijk logisch, bv als je lichaam probeert je te ondersteunen met lopen terwijl er te veel spieren zijn verdwenen die die functie hadden. Dan is zitten, lopen, traplopen, staan etc. alsof je een marathon loopt waarin andere spieren voortdurend moeten overcompenseren. Pijn verminderen kan heus een beetje door meer hulpmiddelen of een ander huis. Maar nu nog pijn vrij kunnen worden, zonder bv een zenuwblokkade of operatie is too good to be true.

Bedankt voor je tip, ik vroeg er immers zelf om.

Binnenkort naar de neuroloog. Erg benieuwd of alle spieren verdwijnen.

Ik heb eindelijk een lichtere en kleinere step gevonden waarvan het stuur hoog genoeg was. Ik had erg veel pijn met lopen met een kruk, maar met deze step kwam ik toch thuis.

Ik moet hem nu aanpassen aan de bovenkant vh stuur zodat je daar je hand op kunt leggen, dus met een stevig, zacht materiaal een vormgevormde steun voor mijn hand.

Iemand enig idee hoe je dit kunt laten maken? Ik ken nu dus een ingenieur die hulpmiddelen aanpast, maar die is wel heel ver van mijn woonplaats.

Oja, en weet iemand of er stickers bestaan of pictogrammen zodat ik die op deze step kan bevestigen zodat ik niet meer hoef uit te leggen dat het een hulpmiddel is?
Bestaan zulke stickers voor hulpmiddelen?

Laatst gewijzigd op: 13 februari 2020 22:14

Deel 1/2

Beste Kris,

Hoe is het met je pijn? Volgens mij had je de afgelopen weken een slechte periode:( Hopelijk gaat het nu beter met je (ook al is het maar een heel klein beetje).

Wat ontzettend fijn dat je een betere step hebt gevonden. Helaas ken ik geen ingenieur die jouw step kan pimpen. Heeft je gemeente geen contacten die hierbij kunnen helpen? Voor mensen die hun auto laten aanpassen bestaat onderstaande site. Wellicht kunnen die bedrijven ook je step aanpassen.

https://www.regelhulp.nl/ik-heb-hulp-nodig/aanpassingen-auto#artikel-zoek-gemeente-container

Deel 2/2

Ik kan me goed voorstellen dat je niet steeds wilt uitleggen waarom je een step gebruikt. Misschien dat een mindervalide-sticker helpt?

https://stickersnodig.nl/124-invalidestickers

Bij mijn zoektocht kwam ik een artikel tegen over het bestickeren van scootmobielen met reflecterende stickers. Wellicht werkt dit artikel inspirerend: 

https://l1.nl/scootmobielen-veiliger-met-sticker-118848

Laatst gewijzigd op: 20 februari 2020 08:47

Ik ben veel bezig met de dood. Ik zou het mezelf gunnen om met deze eindeloze strijd te stoppen.

Ik heb net een EMG gehad, waaruit bleek dat er meerdere zenuwen zijn aangedaan. Dat was al duidelijk tijdens het onderzoek omdat er niets gebeurde met stroomstootjes.
Ik ben hier zo verdrietig over.
As dinsdag krijg ik de terugkoppeling van de neuroloog, maar het geeft wel meer duidelijkheid waarom het me maar niet lukte om spieren terug te krijgen.
Aan de andere kant ben ik nu zo hard op andere plekken aan het overcompenseren dat ik daar steeds kramp krijg.

Los van pijn zie ik niet hoe ik kan leven zonder de dingen te kunnen doen die ik vroeger leuk vond. Ik zie niet echt hoe een ptss of depressie behandeling nog zinvol is als ik toch nooit meer goed zelfstandig kan functioneren en geen mensen om me heen heb die dat kunnen helpen oplossen.

Pagina's