Naar hoofdinhoud

Praat mee op het Wajong-forum

Op dit forum kunnen Wajongers hun ervaringen met elkaar delen. Discussieer mee over onderwerpen die je bezighouden en stel je algemene vragen over je Wajong-uitkering.

De meest recente, actieve discussie staat bovenaan.

Moderators op dit forum zijn Saraya en Jan Willem. Zij begeleiden de discussies namens UWV.

Het UWV Webcareteam beantwoordt algemene vragen over je uitkering.

Mijn ziekte of beperking

Pagina's

Ik maak me zorgen over wie me dan vindt. Ik wil diegene geen verdriet of stress aandoen. Daarom heb ik ook met de huisarts overlegd dat ik graag euthanasie wil. De eerste handtekening heb ik al, het is nu wachten op het moment van een tweede. Maar dan ben ik dus weer afhankelijk van een ander. En zo blijf ik eigenlijk in kringetjes draaien van afhankelijk zijn van anderen. En dat zou ik graag willen doorbreken.

Lieve zachte knuffels en zorg goed voor jezelf

Fosje

Ha Fosje,

Je herkent de worsteling tussen (groeiende) afhankelijkheid en zelfbehoud heel goed. Worsteling omdat er idd beschadigingen van vertrouwen een rol spelen.
Euthanasie ihkv zelfbehoud begrijp ik heel goed, maar ook daarin ben je dan weer afhankelijk..
Ook bijzonder dat je je enerzijds terug hebt getrokken door de schade die men je heeft aangedaan. En anderzijds mensen geen stress of verdriet wil aandoen om je te vinden. Zo begaan ben je bij anderen, terwijl mensen dan minder begaan zijn geweest met jouw hart (letterlijk). Het doet me ook wel wat, hoor.

Ik heb ook een aantal hoog stressvolle situaties in het verschiet (beroep tegen ontslag en bezwaar tegen verlies beroepsregistratie). Als ik bedenk wat nog het meest beschadigende is geweest in de afgelopen jaren dan is het dat advocaten niet per se goed in hun vak zijn en dat rechters er niet uit komen als er hard wordt gelogen. Recht wordt niet gesproken. Hulp is niet altijd mogelijk, hoe graag je het ook wil.

Dus ook dat herken ik in wat je zegt. Dat uit handen geven van stressvolle zaken erg lastig is (geworden).

Ik denk dat het steeds hangt op die ene keuze: ga ik (jij?) ondanks alles dat je wordt tegengeworpen en alles dat pijn doet, ook als herstel niet mogelijk is, inzetten op de positieve kwaliteiten en eigenschappen die je altijd al had?
Doen waar je blij van wordt (er is iemand in jou die daar blij van wordt, dat weet je :-), naast de ellende die er blijvend is?

Dus bij jou (en mij): (nog meer) studeren, promoveren, daar creatief in zijn, lesgeven op een of andere manier? Er zijn.

Of haken we af, omdat we besluiten dat het genoeg is?
Wat ook zo aanlokkelijk en ook ok is.

Wat ik merk, is dat ik niet bezig kan zijn met de zwarte kant èn ook bezig kan zijn met leven. Omdat beiden veel energie vragen.
En wat ik ook merk, is dat het soms toeval is of je weer verder gaat met doorgaan. Omdat je bv iets meemaakt dat je niet verwacht of iets ziet dat je nog wil.

Laatst gewijzigd op: 13 augustus 2019 13:03

Ik merkte aan jou dat je goed bekend bent met oa Acceptance and Commitment Therapy. Wat daarin van belang is, is dat je probeert te leven vanuit je waarden en daarin 'accepteert' dat pijn (en alle andere narigheid) erbij hoort.

De metafoor van het hoog op een ladder geraken en je dan realiseren dat die tegen de verkeerde muur staat. Ken je die? Dus crisis en ziekte kunnen zien als een tijd voor herevaluatie van wat je ècht van belang vindt.

Mijn behandelaar gaf me kort geleden aan dat ik ook niet meer op mijn oude niveau moet willen functioneren.. Ze vindt ook niet zoveel van het verlies van mijn registratie. Ze vindt dat ik daardoor ruimte heb voor andere dingen.

Maar wat ze daarmee doet, is mij afwijzen in wat ik belangrijk vind. Ik hou van studeren, ik hield van de vruchten daarvan.
Tuurlijk zie ik wel dat ik nu alleen ben.
Maar daar de aandacht op leggen, maakt mij niet blij, verre van.
Niet voor iedereen is alles weggelegd. Maar jij en ik hebben ons verstand..

Laatst gewijzigd op: 13 augustus 2019 13:19

Ik hoop dat je aan deze 7e post merkt dat ik jou ben gaan waarderen ;-)

Ik hoop dat het je lukt om met een goedgekeurde euthanasie-aanvraag de rust te vinden om nog wat langer door te gaan.
Het zou zo mooi zijn om uiteindelijk te eindigen vanuit een positieve climax. Iets gedaan te hebben dat je nog graag wilde. Ik heb zoiets bedacht en dat wil ik nog doen. Het moet een beetje tegenwicht bieden aan alle ellende. Die koppigheid in mij, die jij ook kent, moet ik dààrvoor inzetten.

Ik heb zelf al lange tijd de middelen in huis. Eerst was ik daar heel veel mee bezig, maar nu denk ik dat het me ademruimte geeft dat ik weet dat ik die regie heb. Nu nog niet, zeg ik nu ;-).

Zachte lieve knuffels terug,
Kris

Ha Fosje,

Ik wil het toch zeggen, ik hoop dat het ok is.
Het doet me pijn als je overlijdt zonder warmte, liefde en geluk in je leven. Ik hoop heel erg dat dat niet zo is. Ik zou je missen.

Maar ok, wie ben ik. Ik heb veel praatjes over herstellen, maar moet blijkbaar al blij zijn als ik mijn kleren aan heb. Ik blijf hopen dat mijn schouders eronder zetten genoeg is, maar het lukt nog niet, hoe akelig ik dat ook vind.

Als het kon, zou ik je willen vragen mij te helpen een aantal hulpmiddelen te ontwikkelen. Samenwerken aan zoiets, hoe doe je dat als je niet mobiel bent? Was er maar een manier om dat digitaal te doen.

Maar als euthanasie de enige manier is om uit te kunnen rusten, zou ik eigenlijk het liefst willen laten merken dat je niet alleen bent. En dat je mijn dankbare hart hebt geraakt.

Een fijne avond en rustige nacht.

Wat ontzettend rot voor je dat je zo veel pijn hebt!
Heb je last van zenuwpijn, of komt de pijn door beschadigde weefsels?

Ik heb rond gelopen met ondraaglijke zenuwpijn door beknelde ruggenmergzenuwen, en oxycodon werkte voor geen meter.

Pregabaline schijnt goed te helpen tegen zenuwpijn, bij mij werkte het niet goed. Maar asjeblieft, PAS OP met dat spul! Het is een heeeel heftig middel. Ik heb een paar maanden op 600mg/dag pregabaline gezeten, en de bijwerkingen waren verschrikkelijk. Het hielp daarnaast amper tegen de pijn. Maar dit verschilt per persoon.

Wat overigens weinig verschilt per persoon is het afbouwen/afkicken. Het afkicken van hoge dosissen oxycodon is niks vergeleken de afkickverschijnselen van pregabaline. Ik ben door een hel gegaan.

Als je dit middel echt nodig hebt, neem het, maar denk er asjeblieft heel goed over na. Het is echt zwaar verslavend en er vanaf komen is echt, echt heel erg zwaar.

Hoi Gkiwi,

Je hebt duidelijk ervaring met zowel veel gebruik als het afbouwen van dit soort pijnstillers.

Ik ben er inmiddels achter dat de pijn komt door een combinatie van weefselschade, zowel door 6 operaties op dezelfde plek als doordat mijn gewricht al ruim 20 jaar vast zat en weefsel eromheen daardoor taai bindweefsel is geworden. Dat laatste wist ik niet voordat ik de operatie aanging: dat dat weefsel eromheen zo taai/hard, dus pijnlijk zou blijven :-(
Plus pijn dat de rest van mijn lijf moet wennen aan een nieuwe situatie na zolang scheef te hebben gezeten. Dus ook mijn rug, knie, enkel, voet en benen geven nog veel pijn.

Inmiddels nog maar 1 oxy en 1 lyrica en 8 paracetamol pd.
Vooral dodelijk vermoeid nu, kom tot niets.
Ik vond de afbouw zwaar door de erge buikpijn, slapeloosheid, veel zweten, emoties, etc. Ben na een hernia eerder gestopt, toen ook heftig!

Mogelijk had je een afwijkend enzym in je lever waardoor je geen werking had van oxycodon?

Jeetje, dat klinkt echt heel rot. Ik hoop voor jou dat je lichaam een beetje goed kan wennen aan je nieuwe situatie. Heb je wel eens gekeken naar therapieën zoals lasertherapie oid om weefsels beter te laten doorbloeden?

De oxycodon werkte niet goed omdat opiaten niet super werken tegen zenuwpijn, daarvoor kreeg ik die pregabaline wat de signaaloverdracht van de zenuwen zou remmen, nou niks van gemerkt hoor. De pijn was hetzelfde met of zonder pregabaline. De oxy hielp wel om wat meer vrede te heb en met de pijn. Ik zit nu op 2-4x 50mg diclofenac en 3-4x 1000 mg paracetamol en dat gaat best goed. Ik wil daar ook graag vanaf maarja, m’n zenuwen zijn beschadigd.

Afbouwen is inderdaad vervelend door het zweten, slapeloosheid en emoties. Soort van zeurend gevoel in het hele lichaam alsof je met je nagels over een krijtbord gaat. Fijn dat je niet meer op een hoge dosis oxy en lyrica zit. Als het werkt en geen nare bijwerkingen geeft, lekker zo houden toch :)

Hoi Gkiwi,

Bedankt voor de tip over lasertherapie!, ik ga dat met de orthopeed bespreken. Als iemand mijn gewricht niet beweegt, is het binnen 1 week alweer stijver en meer pijnlijk. Dat is slecht nieuws.

Rot te horen dat jouw zenuwpijn blijvend is. Knap dat je ondanks dat bezig bent met je toekomst. Ik hoop dat dat goed komt, want ik denk dat iets doen dat je een trots/plezierig gevoel geeft, een buffer tegen pijn en verdere achteruitgang kan zijn.

Ik had baat bij 75-150 mg diclofenac, maar de internist zei ermee te stoppen ivm verhoogde kreatinine waarden.
Hij zei vorige week dat ik maar meer oxy moest nemen, maar dat wil ik niet meer. Je hebt gelijk dat je met oxy dingen beter verdraagt, maar ik was met oxy en pregabeline erg 'stoned'.

Ik heb veel last van de afbouw (forse griep en slapeloosheid). 1.5 week ziek per pil eraf. Maar ik neem nu wel regie over mijn revalidatie en klachten.

Nogmaals dank voor je tip! :-)

Pagina's